Райлян Илья

Фото
Дата рождения: Понедельник, 28 февраля 2011
Диагноз: ДЦП
Необходимо: Необходим срочный курс реабилитации в РЦ "Огонек" стоимостью 300 000 руб.
Благодарность: Дорогие друзья "СТРАНА ЧУДЕС" и родители Ильи от всего сердца благодарят Вас за своевременную помощь!

Обращаюсь к вам за помощью! 

Наверно начну с самого начала. Меня зовут Инга, мне 32 год. Но речь не обо мне.

В 2011 году я ждала своего первенца с нетерпением и наслаждением. Очень хотела родить естественно, но сын был в тазовом предлежании и крупный, решили делать плановое кесарево. Операция прошла плановая, сын родился 7/7 по Апгар. Родила сына я в Молдавии, назвали Илья (28.02.2011 г.р.). Позже был поставлен диагноз гипер тонус мышц. В целом ничего не предвещало беды. Занимались в частном порядке. Сделали 2 курса массажа и гимнастики в 3 и 6 месяцев, но не к полугоду ни к 8 месяцам мы не смогли сесть на попу или поползти и тогда я забила тревогу. С 8 месяцев реабилитации в профильном центре в Кишиневе, потом еще несколько курсов. До 1,3 года мы сделали 6 курсов реабилитации по 2-3 недели каждый.

В июне 2012 года я с сыном переехала в Москву к своим родным в связи с разводом. Я гражданка России. Бывший супруг и генетический отец Ильи остался в Молдавии, отказался от сына и не помогает.

Почти год добивалась реабилитации в Москве, за это время сделала еще два курса массажа и гимнастики в частном порядке на дому. Первые шаги Илья сделал в 1 год и 8 месяцев. Это произошло сразу после очередного курса массажа и ЛФК, сделанного в частном порядке с приглашением специалистов на дом (ЛФК, массаж). Каждый день с рождения сама занималась с Ильей гимнастикой и массажем. Но я не профессионал. Когда Илье исполнилось 2,5 года нам дали направление на реабилитацию в НПЦ ДП №18 на Мичуринском проспекте, д 74. Потом подготовка документов и официальный диагноз ДЦП, Спастическая диплегия, Дисплазия тазобедренных суставов, Стертая дизартрия.

Но диагноз не приговор!!!

Илья потрясающе героический и сильный ребенок. Мы его очень любим. Он очень умный и способный. Он очень много работает, преодолевая себя. Реабилитация у Ильи 5 раз в году (включая профильные санатории). Илья перешёл во 2-ой класс, занимается  с узкими специалистами: психологом, дефектологом, логопедом. Посещает кружки, занимается на фортепиано, играет в шахматы, шашки, любит факультатив «роботехника». В школе сына сопровождает технический ассистент. Сын очень умный, общительный и рассудительный мальчик. Илья ходит за руку с поддержкой, с нарушениями и потеряй координации, при падении фактически не группируется, нарушена мелкая моторика, руки и пресс слабые.

В 2014 году я вышла замуж. В 2015 году родила второго сына, назвали Тимур, которому сейчас 2 года 10 месяцев. У Тимура также был повышен тонус мышц, но я уже знала, как реабилитировать ребенка и сын к году пришёл в норму по моторике, но в год поставили диагноз: порок сердца, Открытый Артериальный Проток. В январе 2018 года младшего сына прооперировали и закрыли ему порок сердца. Но реабилитация также предстоит какой-то период времени для восстановления.

В 2015 году я вышла в декрет на рабочем месте, а потом и вовсе уволилась в ноябре 2018 года, так как работодатель не будет ждать сотрудника по полгода. Оформила льготу по уходу за ребенком инвалидом, так как средств катастрофически не хватает. Если покупаем технические средства реабилитации по ИПР, то в кредит, а после возмещаем и закрываем его. Муж получает зарплату примерно 50 тысяч рублей, которые уходят на аренду жилья, коммунальные платежи, питание. Социальные средства уходят на реабилитацию детей, специалистов, оплата занятий в школе и т.д. Мы купили Илье беговую дорожку, установили шведскую стенку с матом, степпер, чтоб сын мог в домашних условиях укреплять наработанные навыки.

В апреле 2016 года Илье сделали операцию на апоневроз икроножных мышц на обеих ножках, так как Илья ходил на мысках. Сын лежал в гипсах до середины бедра целый месяц. После, снова в НПЦ №18 для разработки мышц и суставов. В целом сделали более 16 курсов реабилитации в НПЦ ДП на Мичуринском проспекте, д. 74. В остальное время между реабилитациями занимаемся самостоятельно дома. Также прошли курс реабилитации в ноябре 2017 года в НПЦ «Огонёк». После курса реабилитации в НПЦ «Огонёк» у Ильи появились новые навыки самообслуживания, Илья стал сильнее и выносливее. Илья много занимается и делает большие успехи, и все же работать еще надо очень много и долго для восстановления.

Я боюсь упустить время!

Сейчас у Ильи большой прогресс. Хотя и были откаты из-за активного роста. Он стал лучше двигаться, меньше оседать при ходьбе, меньше расшатываться, дольше удерживать равновесие, у сына получается одевать или раздевать некоторую одежду. Если с ребенком постоянно не занимается, то наступает регресс из-за повышенного тонуса мышц, не правильных стереотипов движения и многих других факторов.  

НПЦ «Огонёк» считается одним из лучших центров по работе и восстановлению детей с диагнозом ДЦП и у нас были огромные успехи после занятий в центре. Прошу рассмотреть возможность сбора средств на прохождение курса реабилитации в НПЦ «Огонёк» города Электросталь, так как мы сами финансово не можем.  

От всего сердца благодарим за предоставленную возможность!

Другие материалы в этой категории: « Шкварчук Богдан Алебастров Семен »